500px provided description: Cette vie, ce jour, cette fen?tre,

Le soleil laisse filer ses fils dor?s, emport?s par le vent rod?, Jet?s contre les troncs, les murs et les stores, Soleil, sol color?s, Soleil, saules amus?s, Douceur d'hiver, chaleur estivale, fleurs de mars, l'automne en couleurs, la vie qui demeure, Soleil, cette toile dor?e, R?, ce Dieu ador?...

Maman, je veux sortir, j'aime trop courir, pourquoi? Papa, ?a veut dire quoi bronzer? quand est-ce qu'on peut nager? pourquoi? Maman, je veux cueillir un tournesol, pourquoi? Papa, je veux attraper un papillon, pourquoi? Maman, c'est quoi un bus? Papa, c'est quoi l'?cole?

Maman, j'ai mal, Papa, mes yeux,

Maman, pourquoi? Papa, pourquoi?

Papa, je veux regarder dehors, Maman, je veux rester ? cette fen?tre,

pourquoi?

Maman, ne fermes pas, s'il te pla?t, Papa, n'?teignes pas, s'il te pla?t, pourquoi? pourquoi tout est noir, je ne veux pas, pourquoi?

Maman, Papa, j'ai tr?s peur..

Il a peur, il vit dans la noirceur, et la terreur, sa maman, son papa aussi, pourquoi? vous et moi le savons...

Xeroderma Pigmentosum

Japan : www.jshg.jp/ www.nanbyo.jp/

Argentina: fadepof.org.ar/encontrar_organizacion

Tunisia : www.xp-tunisie.org.tn/

Europa : www.eurordis.org/fr/les-maladies-rares www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

China : www.hanjianbing.org/ chinadevelopmentbrief.cn/directory/chinese-organization-rare-disorders/

UK : xpsupportgroup.org.uk/

Australia : www.rarevoices.org.au/

Russia : www.rare-diseases.ru/

Malysia : www.mrds.org.my/

Northern America : www.xps.org/camp-sundown www.xpfamilysupport.org/

Local : lebonheur-dz.org/les-enfants-de-la-lune/

P.S1. please help by finding your local foundation and spread it around you, sorry, if i could find all the xeroderma pigmentosum foundations all around the world i wouldn't bother you : ) Hunger hurts, heartbreak hurts, cold hurts, unemployment hurts, death hurts, anger hurts, sadness hurts, politics hurts too, losing hurts, war hurts, but nothing is equal to a child's suffering, to a child's pain. [#girl ,#boy ,#eyes ,#window ,#sun ,#light ,#hope ,#outdoor ,#family ,#health ,#life ,#children ,#happy ,#playing ,#childhood ,#dream ,#medicine ,#help ,#union ,#wish ,#disease ,#charity ,#research ,#solution ,#finding ,#genetics ,#xeroderma pigmentosum]